En Sevilla, la historia de Manuel Gutiérrez Sierra, un niño afectado por la rara mutación del gen RAC1, conmueve a cada día más gente. Esta condición genética le ha traído innumerables desafíos, afectando su desarrollo y salud de manera severa. A pesar de las dificultades, Manuel y su familia demuestran una fuerza y una resiliencia admirables.
Durante este año 2024 Manuel ha logrado captar la atención en redes sociales, donde su historia se ha vuelto viral. Este impulso mediático ha sido clave para visibilizar su situación y la de otros niños con enfermedades poco comunes. Influencers y figuras públicas, como por ejemplo Joaquín Sánchez, ex capitán del Real Betis, equipo del que es seguidor Manuel, han ayudado a difundir su historia, creando conciencia y movilizando a la comunidad para brindar apoyo.
Manuel enfrenta dos grandes desafíos de salud. Primero, el síndrome de Dandy Walker, una malformación en el cerebelo que afecta la coordinación de sus movimientos. Segundo, la mutación del gen RAC1, que le causa una cardiopatía congénita, bajo peso, retraso en el lenguaje, hipersensibilidad, hiperactividad, vómitos frecuentes y epilepsia. Además de alteraciones en la conducta y falta de atención y concentración
En su día a día Manuel va a la guardería, aunque ya debería de haber entrado en el colegio este curso. Sin embargo, su familia solicitó la permanencia en la guardería un año más. Por la tarde Manuel va, siempre con una sonrisa, a las distintas terapias que tiene que llevar a cabo, en las que se esfuerza al máximo. El curso que viene irá a un colegio con apoyos. Con lo que más disfruta Manuel es con la música, aunque también le encantan los juegos de trasvases.
La esperanza de mejorar la vida de Manuel y la de otros niños con la misma condición reside en la investigación científica. Sin embargo, la financiación para enfermedades raras es limitada. Manuel; su madre Mayra; su padre Sebastián; su tío Juan, y el resto de su familia solo pueden contar con la generosidad de la gente.
La familia de Manuel se puso en contacto con la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, que se dedica al estudio de enfermedades raras. Sin embargo, para poder llevar a cabo la investigación, se necesitan 50.000 euros anuales sin excepción. Nadie puede saber los años de investigación que son necesarios, lo que sí sabemos es que, si alguno de los años no se llega a dicha cifra, se tendría que cancelar la investigación y los progresos logrados habrían sido en vano. Como decimos, lamentablemente hoy en España no hay subvención para investigar este tipo de enfermedades raras, y las cifras para una familia modesta son directamente inasumibles.
Aquí es donde la solidaridad juega un papel crucial. Cada donación, cada acto de apoyo, es un paso más hacia posibles tratamientos que puedan aliviar el sufrimiento de estos pequeños luchadores.
Juan Sierra, tío de Manuel, se ha convertido en un abanderado de esta causa. Tuvo la idea de comenzar a dar visibilidad en el día de Reyes, cuando Manuel recibió una guitarra que recibió con tanta emoción que conmovería a cualquier persona. Juan grabó y subió a su perfil de Facebook la reacción de Manuel, y en menos de 12 horas el vídeo alcanzó las cien mil visualizaciones. Al día siguiente, Juan creó un perfil en Tik Tok a Manuel para darle visibilidad, y en apenas 7 meses tiene casi 31.000 seguidores. En marzo creó un perfil de Instagram, que hoy cuenta con casi 24.000 seguidores. También tiene una página en Facebook con cerca de 700 seguidores.
Juan ha organizado, y sigue organizando, eventos benéficos y campañas de recaudación de fondos en nombre de la asociación Mi sobrino Manuel, además de difundir la importancia de apoyar la investigación sobre la mutación del gen RAC1. Su compromiso ha sido fundamental para mantener viva la esperanza de muchas familias.
La historia de Manuel nos recuerda la importancia de la empatía y la acción. Hay varias formas en las que puedes contribuir:
-Difusión: Comparte la historia de Manuel para aumentar la visibilidad y atraer más apoyo.
-Alcance: Si conoces a alguna familia con una situación similar a la de Manuel, contacta con ellos. La familia de Manuel busca a otras personas con una historia similar para poder ayudarse mutuamente y hacer más fuerza a la hora de dar visibilidad a esta enfermedad.
-Donaciones: Puedes contactar con la familia de Manuel a través de sus redes sociales (Tik Tok, Instagram y Facebook) y buscar así la mejor forma para ayudarles. Existe merchandising, como camisetas, tazas, pulseras, bolsas de tela o botellitas que se puede adquirir para ayudar. También puedes colaborar con solo un euro al mes a través de Teaming en https://www.teaming.net/misobrinomanuel. Cada aportación cuenta.
Manuel y su familia afrontan cada día con una valentía que inspira. Esperando todavía, pese a su corta edad, una tercera operación de corazón, su lucha no solo es por su bienestar, sino también por el de otros niños que podrían estar pasando por situaciones similares. Ayudemos a Manuel y al resto de niñ@s en su misma situación a seguir soñando y a construir un futuro mejor, lleno de oportunidades y sonrisas.
La historia de Manuel es un llamado a la solidaridad y al compromiso. Juntos podemos marcar la diferencia y brindar esperanza a quienes más lo necesitan.
Muchísimas gracias por contar la historia de Manuel con tanta delicadeza y reflejando de forma impecable nuestro día a día. Muy agradecida!
Animo , nunca hay que rendirse . Fuerza Manuel desde Málaga.
Apoyado !! Un 1 € al mes no es nada , así que apoyad a este niño o a cualquier otra persona que lo necesite. Saludos.
Con lo q pagamos a los espresidentes de este pais se podrian investigar esta y otras muchas enfermedades “raras”