El próximo domingo 16 de febrero de 2025, a las 17:00, la plaza de toros de Sanlúcar de Barrameda se convertirá en el epicentro de la solidaridad con la celebración de un festival benéfico taurino de gran relevancia. Figuras de la tauromaquia se unirán para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Dandy Walker y la rara mutación del gen RAC1, dos enfermedades que afectan gravemente a la salud de nuestro protagonista: Manuel Gutiérrez Sierra. Este pequeño guerrero es un niño sevillano que se ha convertido en el rostro de la lucha contra las enfermedades raras.
Manuel, quien enfrenta desafíos de salud significativos desde su nacimiento, ha visto su historia viralizarse a través de redes sociales, conmoviendo a miles de personas que se han unido a su causa. A pesar de las dificultades que le ha traído la mutación del gen RAC1, que le causa una cardiopatía congénita, retraso en el lenguaje, y otros trastornos, Manuel y su familia se han mantenido firmes en su lucha. Gracias al apoyo también de la comunidad; de figuras públicas como Joaquín Sánchez, ex capitán del Real Betis; y a la solidaridad de muchas personas, su historia ha logrado trascender fronteras.
Este festival, que contará con la participación de figuras destacadas de la tauromaquia como Enrique Ponce, José María Manzanares, Pablo Aguado, Borja Jiménez, Germán Vidal ‘El Melli’, y los novilleros Aarón Palacios y Martín Morilla, tiene como objetivo recaudar fondos para acercarse a los 50.000 euros anuales necesarios para la investigación del Síndrome de Dandy Walker y la mutación del gen RAC1. La familia de Manuel ha estado trabajando incansablemente para visibilizar la situación y asegurar que se financien los estudios que podrían marcar la diferencia en la vida de Manuel y otros niños que padecen enfermedades poco comunes.
La lucha de Manuel es también un símbolo de la resiliencia de muchas familias que, enfrentándose a la falta de recursos, buscan desesperadamente un tratamiento que les brinde esperanza. La falta de subvenciones para investigar estas enfermedades raras hace que eventos como este sean vitales. La familia de Manuel ha apostado por la solidaridad colectiva para hacer frente a estos retos, y el festival es una prueba más de la unión de la sociedad en torno a una causa noble. Respecto a la última vez que hablamos de Manuel en Biwenger, ha dado un paso importante en su desarrollo escolar al contar con el apoyo de una Ptit (Profesora de Pedagogía Terapéutica), quien lo acompaña todos los días en el colegio. Además, este trimestre también tiene la ayuda de una profesional de audición y lenguaje. Este refuerzo educativo le permite recibir la atención personalizada que necesita para su aprendizaje, lo que marca una gran diferencia en su día a día, favoreciendo su integración y progreso en el entorno escolar. Gracias a esta ayuda, Manuel sigue avanzando con esperanza, a pesar de los desafíos que enfrenta.
En el evento, los asistentes podrán disfrutar de una tarde de arte taurino mientras apoyan una causa que afecta a muchas familias en el país. Además de las corridas de toros, el festival contará con diferentes actividades, exposiciones, y momentos de sensibilización en los que se recordará la importancia de invertir en la investigación de las enfermedades raras.
Compra tus entradas y ayuda a la causa
Para aquellos que deseen asistir al evento y ser parte de esta causa solidaria, las entradas están disponibles en el siguiente enlace: Compra tus entradas aquí. Al asistir, no solo disfrutarás de una tarde de gran arte, sino que estarás contribuyendo directamente al futuro de Manuel y otros niños que luchan contra enfermedades raras.
Merchandising solidaria: ¡Colabora con tu compra!
Además, podrás colaborar con la causa adquiriendo merchandising solidario, como camisetas, tazas, pulseras, bolsas de tela o botellitas, que están disponibles a través del sitio web oficial de la campaña: Compra productos solidarios aquí. Cada compra es una muestra de apoyo y cada aportación cuenta en la lucha por la investigación de enfermedades raras.
Una llamada a la solidaridad
Juan Sierra, tío de Manuel, se ha convertido en un abanderado de esta causa. Juan grabó y subió a su perfil de Facebook la reacción de Manuel, amante de la música, al recibir una guitarra en Reyes de 2024. En menos de 12 horas el vídeo alcanzó las cien mil visualizaciones. Al día siguiente, Juan creó un perfil en Tik Tok a Manuel para darle visibilidad, y en apenas un año tiene casi 37.000 seguidores. En marzo creó un perfil de Instagram, que hoy cuenta con más de 30.000 seguidores. También tiene una página en Facebook con cerca de 1.400 seguidores.
Este festival no solo es una fiesta para los aficionados a la tauromaquia, sino una llamada a la solidaridad para todos aquellos que quieren ayudar a mejorar la calidad de vida de Manuel y otros niños como él. Si no puedes asistir al evento, hay diversas formas de ayudar:
-Difusión: Comparte la historia de Manuel para aumentar la visibilidad y atraer más apoyo.
-Alcance: Si conoces a alguna familia con una situación similar a la de Manuel, contacta con ellos. La familia de Manuel busca a otras personas con una historia similar para poder ayudarse mutuamente y hacer más fuerza a la hora de dar visibilidad a esta enfermedad.
-Donaciones: Puedes contactar con la familia de Manuel a través de sus redes sociales (Tik Tok, Instagram y Facebook) y buscar así la mejor forma para ayudarles. Existe, como hemos mencionado anteriormente, merchandising (camisetas, tazas, pulseras, bolsas de tela o botellitas) que se puede adquirir para ayudar. También puedes colaborar con solo un euro al mes a través de Teaming en https://www.teaming.net/misobrinomanuel. Cada aportación cuenta.
El futuro de Manuel, y el de otros niños con enfermedades raras, depende de la colaboración y generosidad de todos. Este festival es una oportunidad para unirnos como sociedad y contribuir a la investigación, sin la cual los progresos serán imposibles. La historia de Manuel, que continúa siendo un ejemplo de lucha y esperanza, nos recuerda que cada acción cuenta, y que juntos podemos lograr grandes cambios.
Este 16 de febrero, la plaza de toros de Sanlúcar de Barrameda se vestirá de solidaridad. Los grandes maestros del toreo y el público se unirán para dar un paso más en la búsqueda de soluciones para los niños que, como Manuel, luchan contra las enfermedades raras. ¡No faltes a la cita y sé parte de esta gran causa!